Ya está disponible el número 146 de la revista Noticias EM editado por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple.
A continuación ofrecemos un resumen de los contenidos más destacados de esta edición:
Noticias Destacadas:
- Participación en la Carrera Ciclista 24 Horas de Le Mans:
- Rafael Ricote participó en representación de AEDEM-COCEMFE en la carrera ciclista de 24 horas de Le Mans, demostrando que la EM no limita la capacidad de alcanzar metas extraordinarias.
- Presentación de la Plataforma 'Para Ti, Paliativos':
- AEDEM-COCEMFE participó en la presentación de la plataforma 'Para Ti, Paliativos', que busca mejorar el acceso a cuidados paliativos para quienes los necesitan.
- Aprobación de la Ley ELA:
- La Ley ELA, aprobada el 23 de octubre de 2024, busca mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas. AEDEM-COCEMFE colaboró activamente en su desarrollo.
- Campaña 'CaminEMos por la Esclerosis Múltiple':
- La campaña recibió el Premio a la Labor Divulgativa y de Sensibilización en la XXII edición de los Premios AMDEM, reconociendo su impacto en la visibilización de la EM.
Avances Terapéuticos:
- Nuevo Tratamiento: Tolebrutinib:
- El tolebrutinib, un inhibidor de la tirosina quinasa de Bruton (BTK), ha demostrado eficacia en ralentizar la progresión de la EM, especialmente en la EM Secundaria Progresiva sin brotes.
Actualidad y Eventos:
- Día Nacional de la Esclerosis Múltiple:
- Celebrado el 18 de diciembre, incluyó diversas actividades y campañas para dar a conocer la EM y la labor de las asociaciones.
- Celebración del Curso 'Tratamiento Manual en Neuro-Rehabilitación':
- AEDEM-COCEMFE organizó un curso presencial dirigido a fisioterapeutas, enfocado en el tratamiento manual en neuro-rehabilitación.
- Entrevista con Pedro Cuesta Aguilar:
- El presidente de AEDEM-COCEMFE compartió su visión sobre la labor de la asociación, los retos actuales y futuros, y la importancia de la adherencia terapéutica.
Adherencia Terapéutica:
- Importancia de la Adherencia Terapéutica:
- La adherencia a los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos es crucial para optimizar la eficacia de los tratamientos y mejorar la calidad de vida de las personas con EM.
Actividades de las Asociaciones:
- Celebración del 15º Aniversario de ADEMCVILLALBA:
- La Asociación de EM de Collado Villalba celebró su 15º aniversario con un acto conmemorativo y la presentación de sus instalaciones renovadas.
- 25º Aniversario de ADEMV:
- La Asociación de EM de Valdemoro celebró su 25º aniversario con una gala en el teatro Juan Prado, destacando la labor de la asociación y los avances en el tratamiento de la EM.
- Campaña 'ContEMos Historias':
- Una iniciativa para dar visibilidad a las diferentes realidades de las personas que viven con EM a través de testimonios personales e historias reales.
Otros Contenidos:
- Convenio de Colaboración con Fundación Ibercaja:
- AEDEM-COCEMFE recibió una ayuda de 4.000 euros para el desarrollo del proyecto 'Encuentros con Esclerosis Múltiple'.
- Día de la Comunidad de Pacientes de ECTRIMS 2024:
- Un evento dedicado a personas que viven con EM y otras enfermedades neuroinflamatorias, con paneles de discusión y presentaciones de expertos en neurología.