Publicado el número 146 de la revista «NOTICIAS EM»

Porta de la revista noticias EM

Ya está disponible el número 146 de la revista Noticias EM editado por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple.

A continuación ofrecemos un resumen de los contenidos más destacados de esta edición:

Noticias Destacadas:

  1. Participación en la Carrera Ciclista 24 Horas de Le Mans:
    • Rafael Ricote participó en representación de AEDEM-COCEMFE en la carrera ciclista de 24 horas de Le Mans, demostrando que la EM no limita la capacidad de alcanzar metas extraordinarias.
  2. Presentación de la Plataforma 'Para Ti, Paliativos':
    • AEDEM-COCEMFE participó en la presentación de la plataforma 'Para Ti, Paliativos', que busca mejorar el acceso a cuidados paliativos para quienes los necesitan.
  3. Aprobación de la Ley ELA:
    • La Ley ELA, aprobada el 23 de octubre de 2024, busca mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas. AEDEM-COCEMFE colaboró activamente en su desarrollo.
  4. Campaña 'CaminEMos por la Esclerosis Múltiple':
    • La campaña recibió el Premio a la Labor Divulgativa y de Sensibilización en la XXII edición de los Premios AMDEM, reconociendo su impacto en la visibilización de la EM.

Avances Terapéuticos:

  1. Nuevo Tratamiento: Tolebrutinib:
    • El tolebrutinib, un inhibidor de la tirosina quinasa de Bruton (BTK), ha demostrado eficacia en ralentizar la progresión de la EM, especialmente en la EM Secundaria Progresiva sin brotes.

Actualidad y Eventos:

  1. Día Nacional de la Esclerosis Múltiple:
    • Celebrado el 18 de diciembre, incluyó diversas actividades y campañas para dar a conocer la EM y la labor de las asociaciones.
  2. Celebración del Curso 'Tratamiento Manual en Neuro-Rehabilitación':
    • AEDEM-COCEMFE organizó un curso presencial dirigido a fisioterapeutas, enfocado en el tratamiento manual en neuro-rehabilitación.
  3. Entrevista con Pedro Cuesta Aguilar:
    • El presidente de AEDEM-COCEMFE compartió su visión sobre la labor de la asociación, los retos actuales y futuros, y la importancia de la adherencia terapéutica.

Adherencia Terapéutica:

  1. Importancia de la Adherencia Terapéutica:
    • La adherencia a los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos es crucial para optimizar la eficacia de los tratamientos y mejorar la calidad de vida de las personas con EM.

Actividades de las Asociaciones:

  1. Celebración del 15º Aniversario de ADEMCVILLALBA:
    • La Asociación de EM de Collado Villalba celebró su 15º aniversario con un acto conmemorativo y la presentación de sus instalaciones renovadas.
  2. 25º Aniversario de ADEMV:
    • La Asociación de EM de Valdemoro celebró su 25º aniversario con una gala en el teatro Juan Prado, destacando la labor de la asociación y los avances en el tratamiento de la EM.
  3. Campaña 'ContEMos Historias':
    • Una iniciativa para dar visibilidad a las diferentes realidades de las personas que viven con EM a través de testimonios personales e historias reales.

Otros Contenidos:

  1. Convenio de Colaboración con Fundación Ibercaja:
    • AEDEM-COCEMFE recibió una ayuda de 4.000 euros para el desarrollo del proyecto 'Encuentros con Esclerosis Múltiple'.
  2. Día de la Comunidad de Pacientes de ECTRIMS 2024:
    • Un evento dedicado a personas que viven con EM y otras enfermedades neuroinflamatorias, con paneles de discusión y presentaciones de expertos en neurología.

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